Etapas de Adaptación Familiar ante la Discapacidad y Necesidades Médicas en la Sordoceguera

Etapas evolutivas de adaptación familiar ante la discapacidad según Cantavella

Según Cantavella, los padres de niños y niñas con discapacidad atraviesan diversas etapas evolutivas de adaptación:

1. Etapa: Crisis de adaptación

Se caracteriza por la negación total o parcial del diagnóstico, lo que lleva a las familias a buscar segundas opiniones o soluciones médicas inexistentes.

2. Etapa: Dinámica de adaptación

Esta fase se centra en las emociones de los miembros de la unidad familiar y de sus responsables. Surgen sentimientos de culpa, angustia, depresión y frustración. Estos estados emocionales pueden derivar en conductas como la sobreprotección o el rechazo, lo que interrumpe el proceso de evolución adecuado del miembro con discapacidad.

3. Etapa: Posicionamiento de adaptación

En esta fase, la familia resuelve su aceptación y adaptación a la discapacidad del hijo a través de tres opciones principales:

• Adaptación positiva: Aceptación realista de la situación o cercana a ella.
• Adaptación negativa: Negación de la discapacidad, acompañada de sentimientos negativos como la agresividad o la culpabilidad.
• Adaptación desintegrada: Ausencia de adaptación, cuyas consecuencias pueden ser irreparables y derivar en la desintegración familiar.

Necesidades médicas en familias con personas con sordoceguera

Las familias con personas con sordoceguera enfrentan la necesidad constante de contactar con diversos especialistas médicos. La dificultad para obtener un diagnóstico precoz y certero obliga a las familias a consultar a múltiples profesionales. Asimismo, la aparición de una segunda pérdida sensorial o el carácter progresivo y hereditario de la sordoceguera implican revisiones periódicas y estudios genéticos constantes.

El estancamiento de los padres en la fase de búsqueda de soluciones médicas suele dificultar la intervención de otros profesionales. Las consecuencias derivadas de esta situación incluyen:

• Desconocimiento general sobre esta discapacidad.
• Diagnóstico incompleto o tardío.
• Dificultades en la transmisión del diagnóstico profesional a la familia.
• Peregrinaje constante de un profesional a otro.
• Necesidad de revisiones y consultas periódicas con oftalmólogos, otorrinolaringólogos y otros especialistas.
• Dificultades técnicas para realizar exploraciones e intervenciones médicas adecuadas.