Impacto del Estrés y la Crisis Familiar ante la Enfermedad Infantil

Estrés y crisis familiar ante la enfermedad de un hijo

Repercusiones de las fases de la enfermedad en el niño

• Fase de crisis: Comprende el periodo previo al diagnóstico. En esta fase se manifiestan los síntomas y existe la sospecha de que algo no va bien.
• Fase crónica: Es intermedia entre el diagnóstico y la fase terminal. En esta fase hay que compatibilizar las necesidades de la enfermedad con las necesidades de la familia.
• Fase terminal: La sensación de pérdida está presente. Hay que afrontar la muerte y trabajar el duelo.

Factores críticos en el proceso

Hospitalización

La enfermedad y la hospitalización son las primeras situaciones críticas con las que tienen que enfrentarse los niños y su familia: el carácter extraño del hospital, la separación de la familia y del entorno, y el impacto de la enfermedad.

Los tratamientos

Algunos tratamientos pueden provocar efectos desagradables. Esta situación despierta angustia en los padres hasta el punto de preguntarse si merece la pena hacer sufrir al niño.

Las recidivas

Toda la familia sufre enormemente. Las reacciones de los padres varían desde renovar las esperanzas de curación hasta una actitud pesimista, pasando por una actitud más pragmática de enfrentarse a la enfermedad.

Características de la enfermedad

• Comienzo agudo: Conlleva que la familia tenga un tiempo menor de adaptación.
• Curso progresivo: Requiere que la familia tenga que estar en una adaptación continua, por lo que los momentos de respiro son menores.
• Resultado de la enfermedad: En las enfermedades que amenazan la existencia se puede producir un duelo anticipado tanto en el enfermo como en la familia.
• Grado de discapacidad: Implica ajustes en la adaptación relacionados con el comienzo, curso y resultado de la enfermedad.

Dinámicas y roles familiares

Cambios en los roles, funciones y jerarquía familiar

Cuando el que enferma es uno de los hijos, el impacto estructural es menor, ya que el niño no tiene muchas responsabilidades familiares, pero el impacto emocional puede llegar a ser muy profundo.

Adscripción del rol de «cuidador primario»

Habitualmente, en el caso de los niños, suelen ser las madres. Es importante que el cuidador primario tenga períodos de respiro para evitar su desgaste, ya que la calidad del cuidado dependerá en gran medida de que el cuidador descanse.