Impacto Emocional: Estrés Familiar por la Enfermedad de un Hijo

Fases de la Crisis Familiar

La enfermedad de un hijo desencadena una serie de etapas críticas en la dinámica familiar. A continuación, se describen las fases más comunes:

• Fase de Crisis: Comprende el periodo previo al diagnóstico. En esta fase se manifiestan los síntomas y existe la sospecha de que algo no va bien. Durante este periodo, la familia debe aprender a convivir con los síntomas, adaptarse al hospital y a las exigencias de los tratamientos, dar significado a la enfermedad, aceptar el cambio y reorganizarse.
• Fase Crónica: Es la etapa intermedia entre el diagnóstico y la fase terminal. Aquí, es fundamental compatibilizar las necesidades de la enfermedad con las necesidades de la familia.
• Fase Terminal: La sensación de pérdida está presente. La familia debe prepararse para afrontar la muerte y trabajar el duelo.

Impacto de la Hospitalización

La enfermedad y la hospitalización son las primeras situaciones críticas con las que tienen que enfrentarse los niños y sus familias. El carácter extraño del hospital, la separación de la familia y del entorno, y el impacto de la enfermedad generan un estrés significativo. La presencia de los padres, así como su participación en los cuidados y otras actividades en la institución hospitalaria, resultan vitales para apoyar y mantener las relaciones entre los subsistemas paternal y filial. Del mismo modo, el hecho de estar con el hijo conforta a los propios padres, quienes se sienten más útiles por poder ayudar y colaborar en la recuperación.

Tratamientos, Recidivas y Secuelas: Desafíos Emocionales

Los tratamientos de algunas enfermedades pueden provocar efectos desagradables. Esta situación despierta angustia en los padres hasta el punto de preguntarse si merece la pena hacer sufrir al niño. Los efectos adversos les recuerdan que su hijo padece una enfermedad grave, reactivándose así la inquietud por la supervivencia. Esta angustia se agudiza aún más si el niño pide que cese el tratamiento.

Cuando la enfermedad ha remitido, la mayor preocupación de los padres es su reaparición. Aunque en esta etapa mantengan las esperanzas de curación, la ansiedad siempre estará presente en sus vidas.

En el caso de las recidivas, toda la familia sufre enormemente. Las reacciones de los padres varían desde renovar las esperanzas de curación hasta una actitud pesimista, pasando por una actitud más pragmática de enfrentarse a la enfermedad. Sienten una mezcla de esperanza y de culpa. La adaptación a las recidivas es más compleja cuanto más largo haya sido el periodo de remisión.

Algunas enfermedades provocan secuelas graves. Cuando se producen secuelas neurológicas, los padres deben enfrentarse a las alteraciones motoras, sensoriales, cognitivas, emocionales y de comunicación de sus hijos. Estos problemas se convierten en el centro de sus vidas, de sus noches, de sus necesidades financieras y de transporte y, en suma, son el desencadenante de los conflictos familiares.

Los padres tienen que reestructurar su vida familiar en función de la enfermedad, pero sin olvidar otros aspectos de su vida, ya que ésta puede ocupar todo su tiempo, absorber toda su atención y todos sus recursos económicos.