El impacto de la discapacidad en la familia: adaptación y apoyo

A. Relación madre-hijo

En los últimos años, se ha estudiado la influencia del estilo parental en el desarrollo cognitivo, social y comunicativo de los niños, identificando estilos de intervención de los padres que favorecen o dificultan dicho desarrollo. Esto ha llevado a crear diversos programas formativos dirigidos a la población general sobre parentalidad positiva. Estos programas incorporan dimensiones como las formas de jugar, de ejercer la autoridad y de comunicarse, entre otras. Los estilos positivos de interacción con cualquier niño son igualmente valiosos con los niños con discapacidad. Las investigaciones se han centrado fundamentalmente en la forma en que las madres estimulan de forma espontánea el desarrollo del juego y el lenguaje en los primeros años. En una revisión de los últimos 20 años se comprueba que el estilo de interacción de muchas madres tiende a ser más directivo con los niños con discapacidad o retrasos en el desarrollo (trastornos de espectro autista, Síndrome de Down, prematuros...).

Esta tendencia se ha interpretado a veces como un intento de paliar la pasividad del niño y de intentar “enseñarle” en un sentido clásico, fijando el adulto lo que el niño tiene que hacer, sin valorar su actividad espontánea. Está demostrado que no es este el estilo de interacción que potencia mejor el desarrollo en los niños, con o sin discapacidad. La interacción más eficaz se da en las familias que mantienen estrategias de “interacción responsivas”, es decir, relaciones en las que básicamente se responde a los intereses del niño y a las oportunidades de interacción espontánea a lo largo de la jornada. Esta interacción responsiva supone entrar en sintonía con el niño e incluye las siguientes dimensiones: sensibilidad, contingencia, reciprocidad, capacidad para mantener la atención del niño e implicación.

B. La pareja

En general, el primer y fundamental apoyo para una madre o un padre puede ser el de su pareja; a nadie le afecta tanto un hijo con una discapacidad como al otro progenitor. En las familias monoparentales, el trabajo se multiplica y con más frecuencia se agudiza la sensación de soledad. No obstante, las madres y los padres que educan solos a sus hijos, cuando cuentan con una sólida red social de amigos o familiares, pueden conseguir altos niveles de adaptación y satisfacción.

Con frecuencia se da por supuesto que los dos miembros de la pareja tienen que atravesar al unísono y con las mismas reacciones los distintos momentos, como si de una sola persona se tratara. Nada más alejado de la realidad; por muy compenetrado que se esté, cada adulto seguirá su propio proceso, eso sí, ayudado o dificultado por el otro. Uno de los fenómenos que suele darse con frecuencia es que uno se permite un cierto abandono o atravesar las fases más depresivas cuando el otro se encuentra más activo y fuerte. Esto resulta adaptativo, tanto de cara al niño como al conjunto del grupo familiar, siempre que se vayan alternando los papeles y no se degenere en una situación fija en la que uno se encarga del niño y el otro se desentiende progresivamente.

C. Los hermanos

Los estudios sobre los hermanos de los niños con discapacidad no son concluyentes pero, en general, parece que esta situación no tiene por qué entrañar efectos negativos en su desarrollo. La relación y las vivencias de los hermanos van variando con la edad: desde la preocupación durante la infancia por poder o no poder jugar juntos, hasta la preocupación en la edad adulta por las responsabilidades que puede suponer tener un hermano con discapacidad.

Entre los factores que más afectan a la relación entre hermanos está el tipo de discapacidad y el grado de severidad de la misma. También se han intentado establecer diferencias en función del orden y del sexo de los hermanos. En muchas culturas, las hermanas mayores resultan más afectadas por la sobrecarga de cuidados hacia el niño con discapacidad, ya que se les pide un nivel de ayuda mayor que al resto.

Con frecuencia a los padres les preocupan las reacciones de celos por la mayor dedicación que prestan al hijo con dificultades. Es importante dar espacios a los hermanos para poder expresar y compartir sus emociones, tanto en la vida cotidiana familiar como a través de talleres donde puedan encontrarse con otros niños y adolescentes que tienen hermanos con alteraciones en el desarrollo.

Hay que destacar que para muchas personas el balance de haber convivido con un hermano con una discapacidad es positivo. Con frecuencia se observa entre los que han vivido esta experiencia actitudes más solidarias, como indica el hecho de una mayor tendencia a elegir profesiones de carácter social.

D. Familia extensa

En nuestro país sigue teniendo mucho peso la familia extensa. Con frecuencia, su apoyo va a ser fundamental para los padres, tanto como soporte emocional, como a la hora de compartir el cuidado y la atención del niño, e incluso en algunos casos para colaborar en los gastos extraordinarios que se producen.

En algunas familias se observa un fuerte movimiento solidario cuando nace un sobrino o un nieto con una discapacidad. Ahora bien, no siempre la familia extensa es una fuente de apoyo. Algunos padres señalan cómo, además de asumir ellos la discapacidad de sus hijos, tienen que convencer a familiares que se refugian en la negación del problema, soportando ser acusados de exagerados. También es motivo de queja el que los familiares realicen prácticas de crianza sobreprotectoras contrarias a las opciones de los padres. Es importante entender que los parientes más implicados, especialmente los abuelos, también atraviesan fases de duelo como las anteriormente descritas.

Se dan algunos casos en los que los abuelos tienen que ser considerados –junto a los padres- cuidadores fundamentales del niño por el tiempo y atención que dedican a su nieto o nieta con discapacidad. Cuando se produce esta relación estrecha y frecuente, los familiares deberían tener también acceso a espacios de apoyo emocional y al asesoramiento profesional sobre estilo de relación y formas más eficaces de interacción (grupos de abuelos, compartir con los padres la orientación si estos lo consideran oportuno, etc.)

E. Otras redes informales de apoyo

Existe una escasa tradición en nuestro país de organizar grupos de apoyo entre familias de niños con discapacidad pero, poco a poco, los profesionales van tomando conciencia de la importancia de trabajar con grupos de padres y no solo individualmente. En estos grupos –a veces centrados en la formación- surgen contactos, amistades y redes de información entre los padres. Hay que destacar que en la evaluación de grupos sobre estrategias concretas (conductuales, de comunicación, etc.) lo que más suelen valorar los padres es la posibilidad de escuchar y conocer a otros padres en circunstancias similares.

Por supuesto, una vía fundamental para favorecer la ampliación de la red de apoyo es el movimiento asociativo. Inicialmente, muchas familias no buscan espontáneamente este contacto; con frecuencia, la pertenencia a una determinada asociación de familias de niños con discapacidad se inicia por la posibilidad de recibir un servicio -por ejemplo, programas de actividades extraescolares, campamentos...- o por la recomendación de los profesionales que atienden a la familia.

Hay que destacar la labor que familias más experimentadas, con niños más mayores, pueden hacer con las familias de niños más pequeños o recién informadas. Contactar con una familia que ha atravesado un proceso similar, pero que está ya en un punto más adaptado puede dar una perspectiva positiva a los padres. No obstante, el contacto con otros padres que viven situaciones similares debe contar con algunas garantías, ya que no todas las familias están en condiciones de servir de apoyo efectivo a otros padres. Hay que tener en cuenta que las relaciones entre distintas familias pueden no estar exentas de un cierto componente de rivalidad, comparando continuamente la evolución de los respectivos hijos. En los encuentros de padres, al menos en los primeros momentos, puede ser interesante la mediación profesional o la formación inicial de los padres veteranos para saber cómo ayudar eficazmente a los nuevos.

En los últimos años, las vías de contacto directo entre familias han saltado fronteras a través de Internet, donde cada vez es más frecuente la posibilidad de contacto directo con otras familias. Esto es especialmente interesante en los casos de enfermedades raras o cuando las familias se encuentran aisladas, resultando difícil el acceso por otras vías al intercambio y a la información. Por supuesto, también se dan algunos riesgos inherentes a la red como son la sobreinformación o la defensa de métodos de intervención poco contrastados.

Instrumentos como el Ecomapa (McWilliam, 2010) pueden ayudar a las familias a tomar conciencia de su red de apoyos, identificando por ejemplo si tienden más a buscar la ayuda de las redes informales que de las profesionales o viceversa, o quiénes constituyen una ayuda real y, por el contrario, qué relaciones aumentan el estrés de la familia.