Fases del Duelo en Pacientes Terminales: Afrontar la Enfermedad y el Apoyo Emocional

Conciencia Mutua y Paciente Terminal

Conciencia Mutua

En el contexto de una enfermedad terminal, se produce a menudo una situación de conciencia mutua. Esto significa que todos los implicados, incluyendo el paciente, la familia y el equipo médico, son conscientes del pronóstico, pero evitan hablar abiertamente de ello. A veces, es el propio paciente quien prefiere no abordar el tema para evitar causar sufrimiento a su familia. En otras ocasiones, es la familia la que evita la conversación para no añadir más pesar al paciente. Esta dinámica, aunque puede proporcionar cierta privacidad al paciente, también le priva de un espacio seguro para expresar sus miedos y preocupaciones. Como resultado, todos sufren en silencio, sin una comunicación abierta y honesta.

Definición de Paciente Terminal

Un paciente terminal se define por los siguientes elementos:

1. Diagnóstico confirmado de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
2. Falta de posibilidades de respuesta al tratamiento curativo específico, habiéndose agotado todos los recursos terapéuticos disponibles.
3. Presencia de síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes, que aumentan a medida que la enfermedad progresa.
4. Pronóstico de vida inferior a seis meses.
5. Impacto emocional significativo en el paciente, la familia y el equipo terapéutico.

Enfermedades como el cáncer, el SIDA, las insuficiencias orgánicas (hepática, cardíaca, respiratoria y renal) y las enfermedades neurológicas invalidantes (como la esclerosis múltiple) están íntimamente ligadas a la enfermedad terminal.

Objetivos de los Cuidados Paliativos según la OMS

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los objetivos de los cuidados paliativos son:

1. Aliviar el dolor y otros síntomas.
2. Reafirmar la importancia de la vida y considerar la muerte como un proceso normal.
3. No alargar ni acortar la vida, sino mantenerla con la mejor calidad posible.
4. Proporcionar apoyo para cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente.
5. Brindar apoyo a la familia durante el proceso de la enfermedad terminal y el duelo.
6. Proporcionar confort al paciente y mejorar su calidad de vida en la fase terminal de la enfermedad.
7. Fomentar la comunicación entre el paciente y la familia, ofreciéndoles apoyo emocional.

Fases del Duelo en Pacientes Terminales

Al conocer su estado terminal, los pacientes pueden experimentar diversas fases del duelo. Es importante destacar que todos los pacientes pasan por la primera (negación) y la última fase (aceptación), aunque el orden y la duración de las fases intermedias pueden variar.

1. Negación y Aislamiento

   En esta fase inicial, el paciente se siente incrédulo ante la situación y puede negar o minimizar la gravedad de su enfermedad. La negación actúa como un mecanismo de defensa para asimilar gradualmente la nueva realidad. Es común que el paciente se haga muchas preguntas sobre la enfermedad y busque incansablemente otras opiniones profesionales. A veces, se observa una alegría poco natural, como un intento inconsciente de prolongar la negación. Esta fase también puede ir acompañada de periodos de aislamiento, angustia, cólera y miedo.

2. Hostilidad, Enojo o Ira

   Esta fase se caracteriza por una reacción agresiva, a menudo expresada como un "¿Por qué a mí?". El paciente puede dirigir su ira hacia los cuidadores, la familia, los profesionales de la salud o incluso hacia sí mismo. Es fundamental que todos los implicados muestren una gran dosis de tolerancia durante esta fase y eviten tomar los ataques de forma personal. Aceptar la ira irracional del paciente puede ayudarle a procesar su pérdida.

3. Negociación o Pacto

   En esta fase, el paciente puede arrepentirse de errores pasados y buscar "pactos" para retrasar o evitar la muerte. Estos pactos pueden ser mentales, con creencias religiosas (promesas, ofrendas o sacrificios), consigo mismo, o de otra índole (curanderos). El paciente puede estar dispuesto a cualquier cosa si cree que eso le ayudará a sobrevivir. Pensamientos como "es muy joven y necesita vivir; yo ya he tenido una vida" o "haría tal o cual cosa por solucionarlo" son comunes. Aunque el paciente suele mantener en secreto sus "negociaciones", es importante tratarlas con respeto si las comparte.

4. Depresión

   A medida que el paciente se vuelve más consciente de la irreversibilidad de su situación y experimenta un deterioro físico y un aumento del dolor, es común que entre en una fase de depresión. El desánimo y la tristeza se intensifican, y el paciente puede rendirse ante lo que sucede, llegando incluso a considerar la suspensión del tratamiento o la autolisis. Esta fase es especialmente difícil para el equipo terapéutico, que puede sentirse impotente para animar al paciente. Se recomienda permitir que el paciente exprese sus sentimientos, pero evitando darle falsas esperanzas.

5. Aceptación

   La aceptación suele ocurrir en el momento final de la vida. El paciente se rinde ante la evidencia y acepta su situación con resignación y serenidad. Esta fase se acompaña de un deseo de paz y tranquilidad, y el paciente puede mostrar un desinterés creciente por el entorno. Sin embargo, es posible que se presenten fases de postración muy acusadas o de regresión a fases previas (depresión, negación, esperanza irreal).