Estrategias y abordaje multidisciplinario en la enfermedad de Alzheimer

Prevención de la enfermedad de Alzheimer

En los últimos años se ha demostrado que un estilo de vida saludable, con un control adecuado del sobrepeso, la hipertensión arterial, la diabetes mellitus y las dislipidemias, puede disminuir el riesgo de demencia. También es muy importante mantener una actividad física y mental, para lo cual ayudan los programas para el adulto mayor de las municipalidades.

Algunos medicamentos podrían ayudar a disminuir el riesgo de demenciarse; entre ellos se han mencionado la vitamina E, los estrógenos, algunos antiinflamatorios, las estatinas (tal vez independientemente de su efecto sobre el colesterol). Sin embargo, todavía no se puede ser concluyente sobre su eficacia, e incluso hay publicaciones que sugieren que pueden ser dañinos.

Existe evidencia de la importancia de detectar muy precozmente los cambios cognitivos y conductuales del adulto mayor que indiquen una probable demencia, con el objeto de orientar a la familia acerca de cómo retrasar lo más posible el avance de la enfermedad, y evitar los conflictos interpersonales que se producen cuando los síntomas iniciales son mal interpretados por la familia. Se trata de ayudarlos a mantener al paciente activo, estimulado, integrado socialmente. También, de sensibilizar a la comunidad para que disponga de medios para integrarlo en sus propias actividades, al menos por unas horas y permitir el descanso de sus familiares.

El tratamiento de la demencia requiere de evaluación e indicaciones médicas, de intervenciones psicosociales y de una sólida alianza con el paciente y con su familia. Los equipos de atención primaria capacitados pueden asumir a la mayoría de las personas con demencia en la comunidad, con el apoyo regular de especialistas en psiquiatría y neurología y un fácil acceso a interconsulta con ellos.

Caso de Hugo Gigg

Hugo Gigg (padre): presenta un trastorno depresivo mayor, (ideación de homicidio y suicidio por más de 2 semanas), debido a la carga emocional, a los 84 años cuando mata a su señora y después se suicida, padece de una depresión enmascarada debido a la fuerte carga emocional a la cual es sometido por la enfermedad de su mujer. Cuidador principal e informal, le faltaba mayor apoyo en el cuidado y psicoeducación.

Impacto de la enfermedad de Alzheimer en la familia

Las consecuencias de la EA en los diferentes miembros de la familia dependen del parentesco que guarden con el enfermo:

El cónyuge del enfermo, si vive, se encuentra angustiado ante la enfermedad de la persona con la que ha compartido su vida tantos años. En ocasiones no acepta la enfermedad, se niega a informarse sobre ella y adopta un papel secundario, aunque no por ello se siente menos involucrado en el problema; suele requerir la colaboración de algún hijo o hija que le ayude para evitar principalmente la angustia de sentirse solo con el problema. Otros cónyuges, por el contrario, participan activamente en el cuidado del enfermo, dándose con frecuencia el caso de que ahora permanecen juntos mucho más que antes. Sin embargo, conviene que estén asistidos por algún hijo que vigile el proceso y ponga las ayudas asistenciales que la enfermedad va requiriendo.

Los familiares más directos suelen ser hijos o hijas que a veces viven lejos de los padres, complicando así su colaboración con el cuidado del enfermo.

De cualquier modo, es indicado realizar periódicas reuniones familiares para planificar la vida del enfermo.

2. El ciclo vital familiar. La estructura familiar no es algo estático, sino que está en constante evolución. Esta evolución se produce a lo largo de lo que se ha dado en llamar el ciclo vital familiar, de suerte que el paso de una a otra etapa de este ciclo evolutivo supone, ante todo, reajustes estructurales y en los procesos interpersonales de la familia. Así, la fase del ciclo vital en la que se encuentre la familia va a modular probablemente la forma en que ésta responda ante la enfermedad, así como cuál va a ser el efecto de ésta sobre aquélla. Pero, a la inversa, el efecto que la condición física produzca en el grupo familiar influirá en cómo será el posterior discurrir a lo largo del ciclo vital. Esto, a su vez, estará relacionado con cómo se configure y reorganice la estructura de la familia, algo que dependerá en parte de la relación con su medio (apoyo social), etc.

Intervención en casos de Alzheimer

Introducción

“La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad degenerativa cerebral primaria, de etiología desconocida que presenta rasgos neuropatológicos y neuroquímicos característicos.

El período evolutivo puede ser corto, dos o tres años, pero en ocasiones es bastante más largo.

La enfermedad de Alzheimer no es una parte normal del envejecimiento. Aún se desconoce su causa.

Aún no se ha podido hallar el fármaco curativo en el tratamiento de la EA, a pesar del gran esfuerzo que se está llevando a cabo en este sentido.

No hay curación para la enfermedad de Alzheimer ni alguna manera para desacelerar su progreso. La vida de un enfermo de Alzheimer generalmente es reducida en una tercera parte, aunque un paciente puede vivir de tres a veinte años, tiempo durante el cual el paciente se vuelve más y más inmóvil y disfuncional.

La orientación familiar es muy importante; los familiares deben conocer la enfermedad, las posibilidades de tratamiento, la repercusión que la demencia tiene en ellos mismos. Muchas veces la conducta del paciente mejora cuando los familiares reciben tratamiento para su estado emocional y aprenden a tratarlo.

Si pensamos en que cada vez es mayor el porcentaje de población de más edad, debido fundamentalmente al aumento de la expectativa de vida y la disminución de la tasa de natalidad, resulta evidente que aumentará, en un futuro próximo, el número de personas que necesiten algún tipo de ayuda y, por tanto, el número de cuidadores.

El cuidador de enfermos de Alzheimer se ve sometido a numerosas situaciones estresantes como consecuencia de su labor.

Son muchas las variables que se pudieran relacionar con el malestar del cuidador, pero está bien asentada la relación entre niveles altos de depresión y ser cuidador de un enfermo de Alzheimer.
La falta de apoyo social, y la falta de satisfacción con los lazos sociales se relacionan con un peor estado psicológico del cuidador.

Se observa ansiedad (nerviosismo, angustia, tensión y estrés), depresión o síntomas depresivos (tristeza, pesimismo, apatía), hipocondría y otras ideas obsesivas, ideación paranoide, angustia (pánico), ideaciones suicidas, todo esto puede desembocar en el llamado Burn-Out o síndrome del cuidador quemado.

Metodología

Mi accionar como psicólogo sería en un contexto multidisciplinario con el equipo de salud mental, constituido por psiquiatra, psicólogo, trabajador social, como mínimo (podría ser también con monitor social, nutricionista, otros).

Realizaría la intervención tanto a nivel individual, familiar y cuidadores. Trabajo con redes de apoyo que estén disponibles, formales (como red de salud, municipios, etc.), también redes informales. Se enfatizará el logro de los objetivos terapéuticos a familiar y con cuidadores informales.

Lo principal sería una atención de tipo ambulatoria, con sesiones por lo menos una vez cada quince días a la familia y cuidador informal.

También establecería seguimiento en terreno (en colaboración con educador social), en especial en los episodios de crisis.

Objetivo general

Mejorar su nivel de satisfacción personal y calidad de vida del enfermo, de la familia y del cuidador.

Objetivos específicos

• Establecer una línea base de fortalezas y debilidades para definir los alcances y limitaciones, así como las condiciones para realizar las distintas técnicas y estrategias de intervención.
• Educar sobre el Alzheimer, sintomatología, así como factores favorecedores y de riesgo.
• Lograr alianza terapéutica para incrementar probabilidad de adherencia al tratamiento y compromiso familiar y cuidador.
• Promover el desarrollo de estrategias de resolución de problemas relacionados con la enfermedad.
• Favorecer el manejo emocional y afrontamiento al estrés de la familia y cuidador.
• Promover estrategias y habilidades de búsqueda y mantención de redes de apoyo.
• Informar sobre la enfermedad de Alzheimer y los recursos existentes en la comunidad.
• Fomentar la comunicación entre los miembros de la familia y facilitar la toma de decisiones y el reparto de tareas.
• Ayudar a la familia en la búsqueda de nuevas estrategias de resolución de conflictos.
• Trabajar el cambio de roles que experimenta la familia, especialmente el cuidador principal.
• Prevenir los riesgos de patología en el cuidador principal.
• Preparar la elaboración del duelo.

Técnicas y estrategias terapéuticas

Nivel individual

1. Seguir una rutina diaria. Asegurarse de que haya muchos objetos familiares alrededor.
2. Mantenerse al tanto de dónde está el paciente y de su seguridad. Un método que algunas familias usan para prevenir que el paciente se extravíe es ponerle campanas a todas las puertas que den al exterior.
3. Asegurar que el paciente coma bien y beba una abundancia de líquidos.
4. Ayudar al paciente a que se mantenga los más independiente posible por el mayor tiempo posible.
5. Proporcionar oportunidades para que el paciente haga ejercicios regularmente y no se olvide de la recreación.
6. Seguir relacionándose con los amigos y la familia.
7. Emplear ayudas escritas para la memoria como calendarios y grandes relojes, listas de las tareas diarias, recordatorios acerca de las rutinas o medidas de seguridad e identificando las etiquetas en los objetos que pueden olvidarse.
8. Asegurarse que el paciente se haga chequeos regulares.
9. Planificar necesidades futuras como la atención en Centros de Día y el ingreso en una residencia.
10. Dar mucho apoyo emocional al paciente y a todos los prestadores de asistencia.
11. Asegurarse que el paciente tome los medicamentos regularmente, si se prescriben.
12. Asociarse a un grupo de apoyo para los miembros de la familia.
13. Pedir ayuda con las finanzas, arreglos legales, asesoramiento diario, temas emocionales, atención de reposo o arreglos del hogar para convalecientes cuando se necesite.
14. Revisar el hogar en cuestiones de medidas de seguridad, como barras en la pared cerca de la taza del baño y la bañera, luces nocturnas en los pasillos y en las escaleras, alfombras no resbaladizas, etc.
15. Asegurarse que todos los profesionales sanitarios tengan una lista completa de todas las recetas y todos los medicamentos sin receta del paciente.

Para la familia

Los familiares de un paciente con EA deben enfrentarse a la idea de:

• Ausencia definitiva del ser querido.
• Tomar decisiones.
• Adaptarse a las exigencias.
• Compartir responsabilidades.
• Enfrentarse a las reacciones emocionales.

Si bien la familia sabe que va a perder a su ser querido, también sabe que es la última oportunidad para compartir su cariño y afecto, por lo que la relación puede hacerse más cálida y profunda y fortalecer los vínculos afectivos. Una tarea difícil para la familia es aceptar los síntomas del paciente, su progresiva debilidad y dependencia. Se le debe permitir el estar enfermo: tolerarle. La familia debe redistribuir las funciones y tareas que el paciente asumía. Deben cuidar al paciente, responder a sus necesidades físicas y emocionales. Otra tarea que debe cumplir la familia es la de mantener sus relaciones con el mundo externo.

El programa se adaptará a las necesidades de cada familia según la fase en que se encuentre el enfermo y las características de la familia. En consecuencia, el número de sesiones a realizar con cada familia tendrá en cuenta lo anterior. Así, en una primera fase de la enfermedad se insistirá en informar y asesorar a la familia nuclear, y si es posible, a la extensa sobre la enfermedad y los recursos existentes en la comunidad e implicar a cuantos más miembros de la familia para evitar que el peso recaiga sobre un solo miembro. En una segunda fase de la enfermedad se trabajarán: el reparto de responsabilidades, la toma de decisiones, la búsqueda de nuevas estrategias para resolver los conflictos que se van presentando, el cambio de roles que experimenta la familia, atendiendo de manera especial al cuidador principal.

En la tercera fase de la enfermedad se atenderá el síndrome de burn-out que puede aparecer y se iniciará la preparación para la elaboración del duelo. A lo largo de todo el proceso fomentaremos la comunicación entre todos los miembros de la familia, se reforzará el sistema conyugal (en caso de que el cuidador principal sea un hijo del enfermo), se prestará atención a la prevención de los riesgos de patología y sobre todo se tratará de llevar a cabo una labor de contención de la angustia que genera la enfermedad a todos los miembros de la familia y especialmente en el cuidador principal.

Para el cuidador

Asistimos, por lo tanto, a un disconfort subjetivo (y objetivo) que se acompaña de conflictos familiares y, ocasionalmente, de abandono de las tareas de cuidados y vigilancia. Pero además de todas estas características negativas, debemos resaltar la “baja autoestima” y la nula consideración familiar o social (Flórez Lozano, 1995). En ocasiones, “el cuidador”, lejos de ser estimulado y apoyado, es criticado y no es comprendido por el grupo familiar o social; por ello, pueden recurrir al alcohol y/u otras drogas para moderar su estado de ansiedad y angustia.

1. Reconocimiento de que se necesita ayuda, y que ello no le distraerá de su labor de cuidar, sino que le hará más eficaz.
2. Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un cuidador. Son reacciones normales ante una situación “límite”, pero que necesitan apoyo.
3. No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El "auto sacrificio total" no tiene sentido.
4. Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que "se está al límite de sus fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un súper-cuidador.
5. No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de auto-ayuda.
6. Aprender técnicas de relajación psicofísica (Jacobson), visualización distractiva, Yoga, etc.
7. Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.
8. Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas irreales ("El enfermo no va a empeorar más de lo que está"), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno ("Voy a solucionar todos los problemas yo sólo").
9. Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario o del hogar). No creerse imprescindible.
10. Mantenerse automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo.
11. No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.
12. Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentación: parar 10 minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada.
13. Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo, permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.
14. Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.
15. Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse "enclaustrado". Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.
16. Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin sentirse culpable por ello.
17. Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos, es un escape emocional siempre beneficioso.
18. Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.
19. Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.
20. Usar Centros de día, Residencias de respiro temporal, o Personal contratado de asistencia domiciliaria.

Evaluación y seguimiento

Realizar una evaluación periódica semanal y una vez el tratamiento cada seis meses.

Si es posible establecer redes de apoyo, realizar un seguimiento mensual para fortalecer y verificar capacidad de adaptación del enfermo.