Cures pal·liatives i acompanyament al final de la vida

Cures pal·liatives

Factors de risc del burnout

Factors organitzatius

• Estructura de la feina molt jerarquitzada i rígida
• Excés de burocràcia i papeleo
• Falta de formació permanent per als treballadors
• No comptar amb la participació dels treballadors

Factors relatius al disseny del lloc de treball

• Demandes emocionals excessives
• Falta de temps per a tractar els pacients
• Escassa possibilitat de prendre decisions
• Sobrecàrrega de feina

Factors relatius a les relacions personals i condicions psicosocials

• Tracte amb pacients difícils
• Falta de col·laboració amb els companys
• Dinàmica negativa en el treball

Malaltia terminal

Definició: Malaltia amb un pronòstic de vida inferior a 6 mesos.

Objectiu de les cures pal·liatives: Alleujar el dolor i el patiment del malalt.

Supressió de la nutrició artificial (Testament vital): Eutanàsia voluntària, passiva i indirecta.

Sedació terminal: Només s'aplica quan no es pot alleujar el patiment del malalt de cap altra manera.

Síndrome del cuidador

Definició: Alteracions emocionals i físiques que apareixen en persones que assumeixen el rol de cuidador d'un malalt que els exigeix cures i atencions contínues i canviants, generant un nivell d'estrès molt alt.

Manifestacions:

• Depressió, alteracions de la son, tristesa, fatiga excessiva, pèrdua d'interès per activitats que abans li agradaven...
• Canvis d'humor, agressions verbals i expressions de crueltat amb la persona que cuiden
• Problemes digestius, cardiovasculars i respiratoris
• Abús de drogues o alcohol

La conspiració del silenci

Apareix en famílies amb un malalt greu o terminal; la família, amb la intenció de protegir el malalt, no parla de la situació real. Això afavoreix l'aïllament emocional del malalt i el deixa sol enfront els seus sentiments, ansietats i pors.

Afectació: Famílies amb malalts crònics o terminals.

La claudicació familiar

Incapacitat de la família de donar una resposta adequada a les múltiples necessitats d'un malalt. Els diversos membres de la família se senten bloquejats i poden manifestar-ho de formes molt diverses (passar molt temps fora de casa, malalties psicosomàtiques, bloqueig, esgotament...).

Afectació: Famílies amb malalts crònics o terminals.

L'acarnissament terapèutic

Ús indiscriminat de tractaments agressius, que no beneficien al malalt; només aconsegueixen retardar el moment de la mort, allargant l'agonia i el patiment.

Ajudar als cuidadors

Primer pas: Identificar mecanismes d'alarma: canvis en la gana, tristesa, ansietat, dificultat de concentració, fatiga... Així podrem posar solució. Si el cuidador no està bé, el malalt a qui cuida patirà.

Recomanacions:

• Demanar ajut: professionals sanitaris, associacions de malalts dependents i de familiars, ajudes públiques econòmiques...
• Posar límits a la cura: saber dir no davant exigències constants
• Deixar-se ajudar per amics, veïns...
• Temps lliure: planificar
• Cuidar la nostra salut: dormir suficientment, exercici físic, petits períodes de descans (10')
• Evitar l'aïllament social, per a minimitzar la soledat
• Mantenir aficions: tenir una parcel·la íntima a part de la cura del familiar
• Bona organització del temps, establint prioritats
• Entendre la irritabilitat i agressivitat del malalt: manifesten que ho passa malament, que està descarregant el seu patiment, però cal entendre que no va dirigit al cuidador
• Allunyar sentiments de culpa, depressió, tristesa... És el primer pas per a controlar-los i corregir-los.

Comunicació no verbal amb un malalt terminal conscient i allitat

El 93% de la comunicació és no verbal; això vol dir que és fonamental tenir-la en compte per a comunicar-nos amb el malalt. Possibles pautes:

• Asseure'ns al llit del malalt, al seu costat.
• Mantenir contacte físic amb ell: tocar-li l'espatlla, donar-li la mà...
• Mirar-lo als ulls
• Expressió facial tranquil·la, serena, no mostrar disgust, fàstic, pena...
• Preocupar-nos per la posició del seu coixí, per si cal assecar-li la suor...
• To de veu pausat, agradable
• Escoltar-lo amb atenció, anar assentint amb el cap a allò que ens diu
• Transmetre afecte i interès pel malalt

L'esperança

L'"esperança" és l'expectativa d'un bé que està encara per venir, una percepció d'un estat futur en què s'assolirà una meta desitjada. No només es refereix a curar-se de la malaltia... Mentre hi ha vida hi ha esperança. No li podem dir al malalt que es curarà, això seria mentir. Però sí podem valorar que avui es troba millor que ahir, que potser avui té més gana... I en cas contrari, podem intentar introduir petits canvis per a millorar aquestes situacions.

Mantenir l'esperança pot ser també que el malalt esperi la visita d'un fill que viu fora, o bé el proper partit de futbol que faran per la tele, o bé escoltar una música que li ha portat un amic... O bé l'esperança que no patirà, que no sentirà dolor.

Malaltia terminal: Característiques

• Malaltia avançada, progressiva i irreversible
• No resposta al tractament (no possibilitat de curació)
• Gran nombre de símptomes intensos, múltiples i canviants
• Gran impacte emocional en el malalt i en la seva família
• Pronòstic de vida inferior als 6 mesos