Comprendiendo el Autismo (TEA) y la Esclerosis Múltiple: Características e Impacto Vital

Trastornos del Espectro Autista (TEA): Autismo

Características Principales

• Conciencia muy limitada. Orientación temporal-espacial y respecto a sí mismo gravemente afectada.
• Dificultad en la comunicación y alteraciones en el lenguaje.
• La atención se encuentra muy dispersa o, contrariamente, es muy selectiva para áreas de interés muy concretas.
• Buena capacidad de memorización y aptitudes visoespaciales.
• Tienden a evitar el contacto ocular y parecen indiferentes al afecto, no mostrando signos externos emocionales.
• Ausencia de miedo ante peligros reales y, en ocasiones, alto umbral del dolor.
• Comprensión del lenguaje limitada o inexistente en algunos casos.
• No toleran bien los cambios en sus rutinas.
• Pueden desarrollar rechazo hacia algunos sonidos o personas sin motivo aparente.
• Manías motoras persistentes (estereotipias como aleteo o contorsión de manos).
• Cambios bruscos de conducta.

Implicaciones en la Vida Cotidiana

• Aislamiento, dificultad o imposibilidad para comunicarse y establecer relaciones sociales.
• Vulnerabilidad a sufrir accidentes (pueden no tener conciencia del peligro y su umbral del dolor puede ser alto).
• Escasa o nula participación en la comunidad si no se proporcionan los apoyos adecuados.
• Necesidad de supervisión y apoyos constantes y generalizados en muchos casos.
• Solo un porcentaje de las personas diagnosticadas de TEA consiguen llevar una vida independiente (conseguir y mantener un trabajo, formar una familia), a menudo asociado a perfiles específicos dentro del espectro, como el anteriormente denominado Síndrome de Asperger.

Esclerosis Múltiple (EM)

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central que provoca lesiones múltiples (desmielinización) en el cerebro y la médula espinal. Se manifiesta con diversos síntomas como parálisis o debilidad en las extremidades, hormigueo, pérdida de la sensibilidad, problemas de visión, fatiga, etc. Daña la mielina, la cubierta protectora de las neuronas del sistema nervioso central (SNC).

Es diagnosticada frecuentemente a edades tempranas (adultos jóvenes) y los síntomas varían considerablemente no solo entre diferentes personas, sino también en una misma persona a lo largo del tiempo (brotes y remisiones). El grado de discapacidad que experimentan las personas afectadas también es muy diverso.

Características de las Funciones Afectadas

• Afectaciones visuales: Visión borrosa, visión doble (diplopía), neuritis óptica (pérdida de visión), movimientos rápidos e involuntarios de ojos (nistagmo).
• Problemas de equilibrio y coordinación: Inestabilidad al caminar (ataxia), torpeza, vértigo.
• Alteraciones motoras y de tono muscular: Rigidez muscular (espasticidad), debilidad, temblores, con un tono alterado que afecta a la precisión del movimiento.
• Afectación en el habla (disartria): Cambios de ritmo, lentitud en la articulación, habla escandida.
• Fatiga: Una fatiga intensa y desproporcionada al esfuerzo realizado, que a menudo se confunde con falta de interés o depresión.
• Dificultades en las funciones de la vejiga e intestino: Urgencia urinaria, incontinencia, estreñimiento.
• Dificultades cognitivas: Problemas de memoria, atención, velocidad de procesamiento.
• Alteraciones sensoriales: Parestesias (hormigueos, adormecimiento), dolor.

Necesidades y Repercusiones en la Vida Cotidiana

• Apoyo social: El soporte del entorno familiar y social es crucial, especialmente durante los periodos de brote de la enfermedad. La red de apoyo (familiares cercanos, personas con las que reside) y la propia actitud de la persona influyen considerablemente, no solo en el estado de ánimo, sino también en el tipo de necesidades percibidas y la adaptación a la enfermedad.
• Impacto laboral: La EM afecta a personas en edad laboral. Su puesto de trabajo puede verse afectado por los síntomas. Si la discapacidad progresa, las posibilidades de encontrar o mantener un empleo pueden reducirse significativamente. La salida del mercado de trabajo afecta no solo a la economía personal y familiar y/o a la emancipación, sino también a la autoestima y al rol social.
• Ocio y participación social: La fatiga, la falta de motivación secundaria a los síntomas o a un estado de ánimo bajo, la baja sensibilización social sobre la enfermedad y las barreras arquitectónicas pueden alterar las costumbres y el tipo de actividades de tiempo libre, llevando al aislamiento.
• Autonomía y adaptaciones: La falta de adaptaciones en la vivienda, el puesto de trabajo o el medio de transporte puede impedir o dificultar el desarrollo de una vida autónoma. La implementación de estas adaptaciones y productos de apoyo reduciría la necesidad de ayuda de terceras personas y la utilización de determinados servicios, promoviendo la independencia.